Adakozzunk Noelnek ' Határidő augusztus 10-e '

Forrás : Kicsi Noel Facebook

Krónika Online cikkében arról olvashatunk, hogy a kicsi Noel számlájára sok pénzadomány érkezett,szükséges még 400.000 amerikai dollár ahhoz,hogy a nagyon drága Zolgensma gyógykészítményt megkaphassa augusztus 25-én a budapesti Bethesda magánkórházban. Létfontóságú lehet az érkörtvélyesi kisfiúnak a génterápiás kezelés.A társadalom megmozdult a kicsi Noelért,mégis nem elég.Szükség lesz még egy nagy erőfeszítésre, adakozásra.A lényeg : adakozzunk Noelnek,a határidő augusztus 10-e.

Ezt írja Hilda,Noel édesanyja a Facebookon : :

"Hilda vagyok, Noel édesanyja. Szeretnék nektek bemutatkozni.

Gyermekünk 2019. július 12-én született sürgősségi császármetszéssel. Az első hetek után már felfigyeltünk különös rosszat sejtető jelekre, ezért orvosi vizsgálatokhoz folyamodtunk. Számos vérvétel és beavatkozás után október 22-én jutott tudomásunkra, hogy Noel SMA-1 nevű genetikai betegségben szenved. A SMA-1 az élettel összeegyeztethetetlen genetikai betegség, amelyet az izmok mozgatását irányító idegek károsodása okoz, s melynek eredménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, amely bénuláshoz, légzési nehézségekhez, pár hónapon belül halálhoz vezet. Az ebben szenvedők terápiás kezelés nélkül nem tudják megtapasztalni, hogyan lehet lábra állva eljutni egy kijelölt célig, milyen érzés labdába rúgni, felnőni. Az izom és mozgásfunkció fokozódó romlása lassítható egy Spinraza nevű készítménnyel, gyógytornával, légzésterápiával, speciális előírások betartásával, amelyeket Noel esetében már szigorúan követünk. Noel eddig 5 SPINRAZA kezelésen esett át, amit az Egészségügyi Biztosító fizetett, és nagyon jól reagált a kezelésekre.

Létezik azonban a ZOLGENSMA nevű, a gerincizom sorvadásának gyógyítására szolgáló génterápiás készítmény, amely a világ legdrágább gyógyszere. Az egyszeri beavatkozás 700 millió forint közel 2.200.000 USD = kb. 1.950.000 EURO) melyet az Egészségbiztosítási Pénztár sajnos nem támogat."

Forrás : Kicsi Noel SMA 1 Facebook

Noel egy teljesen új képességre tett szert! Mint a videón is látszik akkor is megtudja tartani a fejét, ha előre...

Közzétette: Kicsi Noel - SMA 1 – 2020. július 2., csütörtök