Fotó : NOEL SMA1/ Facebook
Teljesült egy édesanya,egy család " lehetetlen álma ",majdnem egy év pénzgyűjtés után Noel megkapta a világ egyik legdrágább gyógyszerét,a Zolgensmát. Dicséret mindenkinek,akik részt vettek a pénzgyűjtésben.Precedens értékű lehet,mert reményt adhat a súlyos betegek számára.Ezt olvashatjuk az Erdély Online cikkében :
"Hosszas várakozás után Noel végre megkapta szombat délután a Zolgensma génterápiás kezelést. Fodor Hilda, a gyermek édesanyja nyilatkozott lapunknak, elmondva, hogy már több napja különböző vizsgálatokat végeztek, várták, hogy az eredmények tökéletesek legyenek, hogy a gyermek gond nélkül megkaphassa az injekciót. Mint elmondta, hosszú út vár még rájuk, de a legnagyobb lépést sikeresen megtették, ezt pedig Noel „angyalainak” köszönhetik."
Idézem a boldog édesanya bejegyzését ,mely megjelent a NOEL SMA1 Facebook oldalon :
"Erről a napról álmodtam, vágytam rá és küzdöttem érte minden erőmmel 2019. október 22-e óta.
Kis híján 11 hónappal később Noel megkapta a Zolgensmát. Maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infuzió.
Egy óra alatt minden megváltozott.
Noelnek, kemény munkával sok-sok rehabilitációval tényleg esélye lesz arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje. Hosszú még az út, ami előttünk áll, de tudjuk, hogy sikerülni fog.
Tudjuk, mert olyan emberek állnak mellettünk és imádkoznak értünk, akik a gyűjtés ideje alatt is mindent megtettek, ami tőlük telt, hogy egy már majdnem 8 kilós kisemberke teljes életet élhessen.
Noel a kezelés ezen szakaszán sikeresen túl esett, reméljük nem lesz semmilyen komplikáció a későbbiekben sem.
Hosszú volt az idáig vezető út. Örömökkel, csodákkal és buktatókkal, gondokkal teli. Ez igaz az utolsó hétre is, mert legnagyobb ijedtségemre Noel este belázasodott. Egy betegség mindent felülírt volna, újra. Szerencsére csak egy újabb fogacska bújt elő. Nagyon megkönnyebbültünk.
Itt ragadnám meg az alkalmat, hogy megköszönjem a Bethesda kórház munkatársainak a profizmusukat és a szaktudásukat. Noel igencsak megdolgoztatott mindenkit. Mindig tudott meglepetést okozni és emlékezetes páciens lesz, mint a 7. Zolgensmás.
Köszönet illeti az otthoni orvosainkat, akikhez bármikor, de tényleg bármikor fordulhattam kérdéseimmel, félelemeimmel és örömeimmel is. Nélkülük sem tartanánk most itt.
Köszönet illeti azt a sok embert is, akik adományaikkal lehetővé tették, hogy most itt legyünk, hogy bizakodva és ne félelemmel nézhessünk a jövőbe. Bárki, aki reagált, hozzászólt, megosztott, olvasott, beszélt Noelről, felajánlott licitre, licitált, szervezett, részt vett és legfőképpen utalt, pénzzel támogatta a gyűjtést részese ennek a sikernek. Legyen büszke magára, mert én az vagyok rá. Mindenkire egytől egyig. Bebizonyítottuk, hogy megtudjuk csinálni, meg lehet csinálni.
Büszke vagyok azokra a csoportokra is, akik azóta is folytatják a munkát és a Noel gyűjtése alatt megszerzett tudást és tapasztalatot arra fordítják, hogy másoknak is segítsenek. Sajnos, nagyon sok segítségre váró van, akinek szüksége van a jó emberek segítségére, akiken a közösség ereje segíthet csak. A gyűjtés befejezése óta is szorgos munka folyik mindenhol, amit én is erőmhöz és időmhöz mérten segítek. Kérek mindenkit szánjon rá egy kis időt, hogy megismerje az új támogatottakat.
Noel állapotáról, a fejlődéséről továbbra is befogunk számolni rendszeres időközönként. A kis kópé biztos sok örömet fog még okozni mindenkinek, meg persze sok izgalmat is.
Köszönöm Nektek még egyszer, hogy végig járhattuk ezt az utat, kicsi Noelem nevében is."
Kis híján 11 hónappal később Noel megkapta a Zolgensmát. Maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infuzió.
Egy óra alatt minden megváltozott.
Noelnek, kemény munkával sok-sok rehabilitációval tényleg esélye lesz arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje. Hosszú még az út, ami előttünk áll, de tudjuk, hogy sikerülni fog.
Tudjuk, mert olyan emberek állnak mellettünk és imádkoznak értünk, akik a gyűjtés ideje alatt is mindent megtettek, ami tőlük telt, hogy egy már majdnem 8 kilós kisemberke teljes életet élhessen.
Noel a kezelés ezen szakaszán sikeresen túl esett, reméljük nem lesz semmilyen komplikáció a későbbiekben sem.
Hosszú volt az idáig vezető út. Örömökkel, csodákkal és buktatókkal, gondokkal teli. Ez igaz az utolsó hétre is, mert legnagyobb ijedtségemre Noel este belázasodott. Egy betegség mindent felülírt volna, újra. Szerencsére csak egy újabb fogacska bújt elő. Nagyon megkönnyebbültünk.
Itt ragadnám meg az alkalmat, hogy megköszönjem a Bethesda kórház munkatársainak a profizmusukat és a szaktudásukat. Noel igencsak megdolgoztatott mindenkit. Mindig tudott meglepetést okozni és emlékezetes páciens lesz, mint a 7. Zolgensmás.
Köszönet illeti az otthoni orvosainkat, akikhez bármikor, de tényleg bármikor fordulhattam kérdéseimmel, félelemeimmel és örömeimmel is. Nélkülük sem tartanánk most itt.
Köszönet illeti azt a sok embert is, akik adományaikkal lehetővé tették, hogy most itt legyünk, hogy bizakodva és ne félelemmel nézhessünk a jövőbe. Bárki, aki reagált, hozzászólt, megosztott, olvasott, beszélt Noelről, felajánlott licitre, licitált, szervezett, részt vett és legfőképpen utalt, pénzzel támogatta a gyűjtést részese ennek a sikernek. Legyen büszke magára, mert én az vagyok rá. Mindenkire egytől egyig. Bebizonyítottuk, hogy megtudjuk csinálni, meg lehet csinálni.
Büszke vagyok azokra a csoportokra is, akik azóta is folytatják a munkát és a Noel gyűjtése alatt megszerzett tudást és tapasztalatot arra fordítják, hogy másoknak is segítsenek. Sajnos, nagyon sok segítségre váró van, akinek szüksége van a jó emberek segítségére, akiken a közösség ereje segíthet csak. A gyűjtés befejezése óta is szorgos munka folyik mindenhol, amit én is erőmhöz és időmhöz mérten segítek. Kérek mindenkit szánjon rá egy kis időt, hogy megismerje az új támogatottakat.
Noel állapotáról, a fejlődéséről továbbra is befogunk számolni rendszeres időközönként. A kis kópé biztos sok örömet fog még okozni mindenkinek, meg persze sok izgalmat is.
Köszönöm Nektek még egyszer, hogy végig járhattuk ezt az utat, kicsi Noelem nevében is."
