Ölyüs Noel
Róbert.Forrás : erdon.ro
"Ma hat hónapja, 2019. július 12-én látta meg a napvilágot Ölyüs Noel
Róbert, az az érkörtvélyesi kisfiú, akiért összefogtak a Partiumban – és
nemcsak – az elmúlt hónapokban." - írja Törő Enikő a Bihari Napló online oldalán. A jó hír,jobban van Noel. Nagyon sokan csatlakoztak a gyűjtéshez,melyért külön dicséret jár mindenkinek aki adakozott.Több mint két millió dollárba kerül a gyógyszer,mely egyetlen esélye a túlélésre.A legújabb részleteket olvashatjuk Noel helyzetéről Törő Enikő cikkében :
"Olvasóink folyamatosan nyomon követhetik Noel történetét, egészségi
állapotát és azt, hogy éppen hogyan áll a gyűjtés, ugyanis az SMA-1 nevű
genetikai betegségben szenvedő kisfiúnak az egyetlen esélye a
túlélésre, ha összegyűlik az a 2,1 millió dollár, amiért meg tudják
vásárolni a Zolgensma nevű gyógyszert, ezt legalább 2 éves koráig kell
megkapnia.
A gyermek jelenleg is gyógykezelés alatt áll, a szinten tartó és némi javulást is előidéző Spinraza nevű gyógyszert kapja meg Kolozsváron. A gyógyszer negyedik dózisát január hetedikén kellett volna megkapnia, azonban – mint arról már beszámoltunk – egy allergiás reakció miatt ezt el kellett halasztani. A gyermek édesanyja, Fodor Hilda azonban örömmel számolt be arról, hogy a gyermek testén megjelenő kiütések már múlnak, így ma, vasárnap utaznak Kolozsvárra, hétfőn pedig mennek is a kórházba, hogy kedden a gyermek megkaphassa a negyedik dózist. A Spinraza gyógyszer hatásairól is kérdeztük az édesanyát, aki elmondta: Noel már egy rövid időre meg tudja tartani a lábait, sőt a kéztartásán is látszik némi változás, ez mindenképp reményre ad okot. A Zolgensma nevű gyógyszerhez szükséges összeg körülbelül 22 százaléka gyűlt eddig össze, október vége óta. Az édesanya elmondta továbbá azt is, hogy január végétől már adófelajánlásokat is lehet benyújtani."
Ossza meg a számlaszámokat '
Az elérhetőségek tehát, Magyarországon: NOELNEK ODAADÁSSAL ESÉLYE LESZ ALAPÍTVÁNY, OTP Bank számlaszám: 11739009-23910096, IBAN elektronikus forma: HU45117390092391009600000000, SWIFT kód: OTPVHUHB, Közlemény: Adomány, email: noel.alapitvany@gmail.com.
Romániában: ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, RON: RO33BTRLRONCRT0532233601, EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601, USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601, Banca Transilvania Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania, Cif: 42065170.
GoFundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1
https://www.facebook.com/donate/1923782337767764/
További információk és adományozási kezdeményezések sokasága elérhető a közösségi média oldalain.
Megható az édesanya szavai :
Kedves emberek!!!!!
"👨👩👦👦Egyszerű, csodás kis család vagyunk! Nagyobbik fiam álma teljesült mikor elmondhattuk neki, hogy kistesó érkezik. Boldogok voltunk! Nagyon hosszú és kemény időszakon voltunk túl mikor kiderült, hogy újra pocaklakó költözött a testembe. Minden megfelelően zajlott, kisebb-nagyobb akadályokat leküzdve túl voltunk a terhességen és 37. hétre megszületett a második gyermekünk. Voltak nehézségek de végül egy csodás babát tarthattam a karjaimban, amikor 2019. Július 12-én megszületet Noel.
Sajnos már a szűlés sem volt egyszerű, sürgősségi császárra volt szükség, nagyon megviselt és nehéz volt a felépülésem is, akkor még mit sem sejtve mi vár ránk!
Noel 6 hetes volt, mikor az anyai szívem fura jelekre lett figyelmes! Mindenki lehurrogott, hogy csak bebeszélem a dolgokat, hogy minden rendben van csak én látom rosszul a dolgokat. Valójában ezek voltak az első vészes jelek, arra, hogy valami nincs 100%-ban rendben Noellel! Nem tartotta még a fejecskéjét, holott a kortásai már igen, majd arra lettem figyelmes, hogy az egyik kezecskéjét sem tartja megfelelően! Közvetlen környezetemben nem látták a problémát, de szerettem volna biztosra menni, ezért kértem időpontot Nagyváradon Dr. Ritli László-hoz, aki nagy szaktekintélyel rendelkezik! Tudtam, hogy jó kezekbe kerülök, ha őt keresem meg a félelmeimel. Végül az eredmények bizonyították félelmeim. Noel az SMA-1 betegségben szenved. 😢😢
De van egy módszer, a biztosabb gyógyulás melyet egy kimondhatatlanul drága génterápia valósíthat meg: a Zolgensma. Már történt két csoda...itt, nem is olyan messze tőlünk, öszintén szeretném, ha az én kis Noelem lenne az újabb csoda főszereplője! Zente és Levente esélyt kapot, most esélyt kérek Noelnek is. Nagyon nehéz döntés ez, mert ki kell tárnom az életünket, meg kell osszam a titkainkat és MINDENKI segítségét kell kérnem, mert ez a gyógyszer nem egy vagyon, hanem egy olyan összeg amiről úgy gondolom nincs is a világon egyszerre egy helyen...2,11 millió dollár...
Tehát erre kérem a segítséget, véghez vinni egy csodát, egy újabb csodát!
🙏Köszönöm mindenkinek aki időt szánt és el olvasta a történetünket!!!🤝"
Forrás :
https://www.facebook.com/donate/1923782337767764/
A gyermek jelenleg is gyógykezelés alatt áll, a szinten tartó és némi javulást is előidéző Spinraza nevű gyógyszert kapja meg Kolozsváron. A gyógyszer negyedik dózisát január hetedikén kellett volna megkapnia, azonban – mint arról már beszámoltunk – egy allergiás reakció miatt ezt el kellett halasztani. A gyermek édesanyja, Fodor Hilda azonban örömmel számolt be arról, hogy a gyermek testén megjelenő kiütések már múlnak, így ma, vasárnap utaznak Kolozsvárra, hétfőn pedig mennek is a kórházba, hogy kedden a gyermek megkaphassa a negyedik dózist. A Spinraza gyógyszer hatásairól is kérdeztük az édesanyát, aki elmondta: Noel már egy rövid időre meg tudja tartani a lábait, sőt a kéztartásán is látszik némi változás, ez mindenképp reményre ad okot. A Zolgensma nevű gyógyszerhez szükséges összeg körülbelül 22 százaléka gyűlt eddig össze, október vége óta. Az édesanya elmondta továbbá azt is, hogy január végétől már adófelajánlásokat is lehet benyújtani."
Ossza meg a számlaszámokat '
Az elérhetőségek tehát, Magyarországon: NOELNEK ODAADÁSSAL ESÉLYE LESZ ALAPÍTVÁNY, OTP Bank számlaszám: 11739009-23910096, IBAN elektronikus forma: HU45117390092391009600000000, SWIFT kód: OTPVHUHB, Közlemény: Adomány, email: noel.alapitvany@gmail.com.
Romániában: ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, RON: RO33BTRLRONCRT0532233601, EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601, USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601, Banca Transilvania Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania, Cif: 42065170.
GoFundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1
https://www.facebook.com/donate/1923782337767764/
További információk és adományozási kezdeményezések sokasága elérhető a közösségi média oldalain.
Megható az édesanya szavai :
Kedves emberek!!!!!
"👨👩👦👦Egyszerű, csodás kis család vagyunk! Nagyobbik fiam álma teljesült mikor elmondhattuk neki, hogy kistesó érkezik. Boldogok voltunk! Nagyon hosszú és kemény időszakon voltunk túl mikor kiderült, hogy újra pocaklakó költözött a testembe. Minden megfelelően zajlott, kisebb-nagyobb akadályokat leküzdve túl voltunk a terhességen és 37. hétre megszületett a második gyermekünk. Voltak nehézségek de végül egy csodás babát tarthattam a karjaimban, amikor 2019. Július 12-én megszületet Noel.
Sajnos már a szűlés sem volt egyszerű, sürgősségi császárra volt szükség, nagyon megviselt és nehéz volt a felépülésem is, akkor még mit sem sejtve mi vár ránk!
Noel 6 hetes volt, mikor az anyai szívem fura jelekre lett figyelmes! Mindenki lehurrogott, hogy csak bebeszélem a dolgokat, hogy minden rendben van csak én látom rosszul a dolgokat. Valójában ezek voltak az első vészes jelek, arra, hogy valami nincs 100%-ban rendben Noellel! Nem tartotta még a fejecskéjét, holott a kortásai már igen, majd arra lettem figyelmes, hogy az egyik kezecskéjét sem tartja megfelelően! Közvetlen környezetemben nem látták a problémát, de szerettem volna biztosra menni, ezért kértem időpontot Nagyváradon Dr. Ritli László-hoz, aki nagy szaktekintélyel rendelkezik! Tudtam, hogy jó kezekbe kerülök, ha őt keresem meg a félelmeimel. Végül az eredmények bizonyították félelmeim. Noel az SMA-1 betegségben szenved. 😢😢
De van egy módszer, a biztosabb gyógyulás melyet egy kimondhatatlanul drága génterápia valósíthat meg: a Zolgensma. Már történt két csoda...itt, nem is olyan messze tőlünk, öszintén szeretném, ha az én kis Noelem lenne az újabb csoda főszereplője! Zente és Levente esélyt kapot, most esélyt kérek Noelnek is. Nagyon nehéz döntés ez, mert ki kell tárnom az életünket, meg kell osszam a titkainkat és MINDENKI segítségét kell kérnem, mert ez a gyógyszer nem egy vagyon, hanem egy olyan összeg amiről úgy gondolom nincs is a világon egyszerre egy helyen...2,11 millió dollár...
Tehát erre kérem a segítséget, véghez vinni egy csodát, egy újabb csodát!
🙏Köszönöm mindenkinek aki időt szánt és el olvasta a történetünket!!!🤝"
Forrás :
https://www.facebook.com/donate/1923782337767764/
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése